Передышка как технология социального обслуживания семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития

Сиротина Татьяна Викторовна ORCID: 0000-0002-8569-9310 кандидат социологических наук доцент, кафедра социальной и молодежной политики, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университет" 656099, Россия, Алтайский край, г. Барнаул, ул. Димитрова, 66, оф. 505 Sirotina Tatiana Victorovna PhD in Sociology Associate Professor, Department of Social and Youth Policy, Altai State University 656099, Russia, Altaiskii krai, g. Barnaul, ul. Dimitrova, 66, of. 505 tatjanasirotina@gmail.com Другие публикации этого автора     Чуканова Татьяна Викторовна кандидат социологических наук доцент, кафедра социальной и молодежной политики, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университет" 656099, Россия, Алтайский Край область, г. Барнаул, ул. Димитрова, 66, оф. 505 Chukanova Tatiana Viktorovna PhD in Sociology Associate Professor, Department of Social and Youth Policy, Altai State University 656099, Russia, Altaiskii Krai oblast', g. Barnaul, ul. Dimitrova, 66, of. 505 chukanova.64@mail.ru Антонович Ирина Владимировна ORCID: 0000-0002-3353-8523 кандидат социологических наук доцент, кафедра социальной и молодежной политики, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университет" 656099, Россия, Алтайский Край область, г. Барнаул, ул. Димитрова, 66, оф. 505 Antonovich Irina Vladimirovna PhD in Sociology Associate Professor, Department of Social and Youth Policy, Altai State University 656099, Russia, Altaiskii Krai oblast', g. Barnaul, ul. Dimitrova, 66, of. 505 irina.antonovich2504@yandex.ru Калинина Юлия Александровна ORCID: 0000-0001-9256-6543 кандидат социологических наук доцент, кафедра социальной и молодежной политики, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университет" 656099, Россия, Алтайский область, г. Барнаул, ул. Димитрова, 66, оф. 505 Kalinina Julia Aleksandrovna PhD in Sociology Associate Professor, Department of Social and Youth Policy, Altai State University 656099, Russia, Altaiskii oblast', g. Barnaul, ul. Dimitrova, 66, of. 505 jul.kalinina@gmail.com Другие публикации этого автора

Мазайлова Татьяна Александровна кандидат социологических наук доцент, кафедра социальной и молодежной политики, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университет" 656099, Россия, Алтайский Край область, г. Барнаул, ул. Димитрова, 66, оф. 505 Mazailova Tatiana Aleksandrovna PhD in Sociology Associate Professor, Department of Social and Youth Policy, Altai State University 656099, Russia, Altaiskii Krai oblast', g. Barnaul, ul. Dimitrova, 66, of. 505 bakulinat@mail.ru

Анализ статистических данных из открытых источников свидетельствуют о том, что количество детей с инвалидностью растет в Алтайском крае. Согласно социальному паспорту региона на 1 января 2022 г. в крае проживало 11 253 ребенка-инвалида, что составило 2,59% от общей численности детей в регионе. На 1 января 2021 г. проживало 10 963 ребенка-инвалида, что составило 2,49% от общей численности детей в Алтайском крае. На 1 января 2020 г. в крае проживало 10 779 ребенка-инвалида, что составило 2,42% от общей численности детей в регионе (Социальный паспорт Алтайского края на 01.01.2022, Социальный паспорт Алтайского края на 01.01.2021, Социальный паспорт Алтайского края на 01.01.2020).

Семья ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития ничем значительно не отличается от любой другой семьи. Но появление такого ребенка – сложнейшее испытание, при котором семья нуждается в объективной информации, поддержке значимых людей, социальных ресурсах и квалифицированной помощи специалистов. Исследователи отмечают, что особое значение для нормализации жизни семьи ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют количество и качество доступных ресурсов помощи и поддержки ^[1].

Под тяжелыми и множественными нарушениями развития мы понимаем врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Возникновение тяжелых и множественных нарушений развития обуславливается наличием органических поражений центральной нервной системы, генетических аномалий, нарушениями обмена веществ и другими факторами ^[2].

Каждый ребенок с тяжелыми и множественными нарушениями развития уникален, в т.ч. вследствие различных по количеству, характеру, выраженности первичных и последующих нарушений в развитии, специфики их сочетания. Чаще всего у детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития встречаются следующие проблемы. Интеллектуальные нарушения характерны для большинства таких детей, также часто встречаются двигательные нарушения. Нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха, а иногда и их сочетание. У многих детей диагностируется эпилепсия, могут присутствовать расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы.

Отечественные и зарубежные исследователи (Т.А. Басилова, А.Л. Битова, О.С. Бояршинова, М. Брамбинг, Р.Б. Дарлинг, Дж.Д. МакЛеннан, И.В. Моисеева, Н.И. Отева, А.М. Пайкова, Дж. Робертсон, М. Селигман, А.Ю. Хохлова и др.) отмечают, что особенности функционирования семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, проявляются на различных уровнях, в т.ч. психологическом, соматическом, социальном и др. Законные представители испытывают большой уровень нагрузок, что приводит к различным соматическим заболеваниям; часто переживают чувство изолированности, подавленности и беспомощности, в семьях отмечается негативное психоэмоциональное состояние родителей; социальные контакты семей ограничены ^{[3; 4; 5; 6; 7; 8; 9; 10]}.

При сопровождении семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, реализуются разные модели: дефицитарная, детоцентрированная, семье-центрированная и др. В настоящее время все большее внимание уделяется семье-центрированному подходу, где семья рассматривается как реабилитационная структура, обладающая благоприятными условиями для развития ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития ^[6].

Теоретической основой исследования стала экосистемная модель социальной работы (У. Бренфенбреннер, А. Пинкус, А. Минахан, М. Селигман, Б. Дарлинг и др.), позволяющая исследовать взаимодействие между семьей и другими социальными структурами, выявить условия реализации технологии социального обслуживания «Передышка» в регионе ^{[1; 11; 12]}. В основу исследования также легли положения теории нормализации В. Вольфенсбергера с ее акцентом на исследование мехaнизмoв улучшения жизни людей с инвалидностью и их семей.

«Передышка» как инновационная социальная технология для семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, направлена на предоставление законным представителям перерыва от исполнения своих обязанностей – заботы о ребенке с инвалидностью, и предоставление ребенку возможностей получить новый опыт с широким кругом людей. Передышка может включать в себя множество вариаций, которые зависят от сочетания разных условий, как то:

локация – это может быть родной дом ребенка; дом человека, который реализует «Передышку»; специальное учреждение; какое-либо другое учреждение;

длительность – несколько часов, ночевка, несколько дней с ночевкой, более длительный период;

время – будние дни, выходные, вечера, ночи;

кто предоставляет – местные власти, службы здравоохранения, некоммерческие организации, услуги которых могут оплачиваться как из государственного бюджета, так и из личных средств ^[9].

Согласно исследованиям «Передышка» может положительно влиять не только на благополучие лиц, осуществляющих уход, но также детей, получающих данную услугу, и семьи в целом ^{[8; 9; 10; 13]}. Джанет Робертсон с коллегами проанализировали результаты более 60 исследований о влиянии реализации технологии «Передышка» на семьи, воспитывающие детей с инвалидностью ^[9]. Наиболее позитивные результаты, отмеченные в отношении благополучия законных представителей – это уменьшение стресса; отдых; чувство облегчения; свобода что-то делать для себя, например, чтение книги или социальная активность.

Исследования, сравнивающие клиентов «Передышки» и тех, кто ее не получал, выявили меньший уровень стресса у первых, ощущение большей социальной поддержки и более высокий моральный уровень.

По мнению законных представителей, реализация технологии «Передышка» позволяет лучше взаимодействовать с ребенком с инвалидностью; семье справляться самостоятельно; уменьшает семейный стресс; позволяет членам семьи без инвалидности проводить время вместе; позволяет семье делать то, что ранее было недоступно.

Одним из позитивных эффектов «Передышки» является возможность семье быть обычной, делать то, что было бы невозможно с ребенком с инвалидностью, например, посетить те места, куда невозможно попасть на кресле коляске. Реализация технологии «Передышка» позволяет проводить больше времени с другими детьми и супругом/супругой.

Как правило, родители считают «Передышку» благом для своих детей с инвалидностью, а именно: это возможность освоить новые социальные навыки; ощутить ребенку себя независимым от родителей; получить новый опыт и больше внимания от временного «родителя», у которого больше времени на ребенка и др. ^[9].

Отечественный опыт реализации технологии «Передышка» представлен несколькими организациями, в числе которых БАНО «Ресурсный центр поддержки людей с мультисенсорными нарушениями и членов их семей «Ясенева поляна». Совместно с Сообществом семей слепоглухих данная организация с 2016 года реализует инновационную технологию социального обслуживания «Передышка» в нескольких регионах РФ. Каждая семья, воспитывающая ребенка с сочетанным нарушением слуха и зрения, располагает 360 часами «Передышки» в год (в течение 360 дней). Предоставленный объем услуг может быть использован в любом формате по желанию родителей. Специалисты отмечают большую востребованность услуг в рамках данной технологии, особенно семьями, воспитывающими детей с тяжелыми и множественными нарушениями ^[13].

Процесс реализации технологии «Передышка» разделен на несколько этапов: знакомство с семьёй, подбор специалиста, начало непосредственной работы с ребенком. В знакомстве принимают участие семья ребёнка, специалисты организации. Целью первичного выхода в семью является сбор информации о состоянии ребёнка, потребностях семьи, ожиданиях родителей от услуги. Сотрудники знакомят семью ребёнка с юридическими аспектами оказания услуги, отвечают на вопросы. По результатам визита семьи составляется протокол посещения, заполняется личное дело, к которому прикладываются необходимые документы о семье.

Специалисты, осуществляющие «Передышку», в различных организациях разные и называются по разному. Это могут быть социальные няни, временные «родители», специалисты по социальной работе и пр. Подбор специалиста проводится на основе анализа анкет специалистов, потребностей и пожеланий семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями. Далее следует личное знакомство семьи со специалистом, который будет осуществлять «Передышку».

На следующей стадии подписывается трехсторонний договор между семьей ребенка, специалистом и руководителем организации. После подписания договора начинается оказание услуг. Раз в месяц по факту отработанных часов составляется акт выполненных работ, после подписания которого всеми тремя сторонами осуществляется оплата услуг специалиста.

Административные работники организации отслеживают соблюдение условий договора всеми сторонами и осуществляют плановый и внеплановый контроль. Контроль необходим для поддержания качества предоставляемой технологии «Передышка» на должном уровне.

На данный момент в Российской Федерации технология «Передышка» для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, в т.ч. с тяжелыми и множественными нарушениями развития, не входит в гарантированный государством перечень социальных услуг ^{[14, 15]}. Жители ряда регионов Российской Федерации могут воспользоваться услугой краткосрочного присмотра за ребенком только в формате размещения ребенка в возрасте до 18 лет в центрах социальной помощи и поддержки семей с детьми на несколько часов. Выезд специалиста на территорию проживания ребенка (в привычную для него среду), как правило, невозможен. Это делает недоступной услугу для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, транспортировка которых требует значительных физических усилий и использования специального оборудования. Кроме того, работа с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития требует квалифицированной подготовки в сфере ухода, кормления, осуществлении гигиенических процедур и пр., которой далеко не всегда обладают специалисты центров социальной помощи и поддержки семей с детьми.

В 2021 г. в Алтайском крае было проведено эмпирическое социологическое исследование с целью анализа возможностей и трудностей реализации «Передышки» как инновационной технологии социального обслуживания семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в Алтайском крае.

В исследовании приняли участие 102 человека. 62,3% респондентов составили специалисты организаций социального обслуживания Алтайского края (реабилитационных центров для детей с ограниченными возможностями здоровья, комплексных центров социального обслуживания населения); 37,7% – сотрудники некоммерческих организаций и волонтеры края.

84,2% опрошенных имели опыт взаимодействия с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития и их семьями. Чуть менее половины респондентов (46,5%) оказывали услуги семьям с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития на дому.

По мнению респондентов, они обладают знаниями и навыками в следующих областях, значимых для реализации технологии «Передышка»: игровая деятельность с ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями развития (72% ответивших), присмотр за таким ребенком (68% ответивших), прогулка с ребенком (36% ответивших), кормление ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития – только 16% респондентов.

Респонденты так же выделили группы детей по имеющимся нарушениям, взаимодействие с которыми вызывает наибольшие трудности в работе. В основном, это дети с психическими и интеллектальными нарушениями (40%), дети с расстройствами аутистического спектра (40%), 36% опрошенных испытывают сложности в работе с детьми с тяжёлыми нарушениями слуха и 34% – с детьми с тяжёлыми нарушениями зрения. 28% респондентов отметили трудности в работе с детьми с тяжёлыми двигательными нарушениями. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости дополнительного обучения специалистов работе с данными детьми. При этом 14% ответивших не испытывают сложности в работе ни с одной из данных категорий детей.

При ответе на вопрос «Какие сложности возникают (могут возникнуть) у Вас при работе с законными представителями детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития при реализации технологии "Передышка"?» респонденты выделили следующие сложности: страх не оправдать надежды родителей («Страх не достигнуть взаимопонимания с ними или не оправдать ожиданий»), разные взгляды на цели и методы работы с ребенком, недоверие со стороны родителей, наличие гиперопеки над ребенком. «Иногда сложно подобрать слова, не знаешь, что может обидеть»; «Разница в ожиданиях от работы у меня и у родителя».

В качестве основных сложностей, которые могут возникнуть при реализации технологии на дому детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, респонденты отметили: отсутствие контакта с ребенком; отсутствие обратной связи; недостаточно методических рекомендаций и пособий по работе с детьми с такими нарушениями развития; страх навредить ребенку. Опрошенные также отметили недостаток опыта работы с такими детьми и предоставления услуг в форме обслуживания на дому.

Респонденты также выразили свое мнение о том, кем должна реализовываться технология «Передышка» для семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Большинство респондентов указали Реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья (75%), также немалая часть респондентов отметили Комплексные центры социального обслуживания населения (65,9%) как основных поставщиков данных услуг.

Некоммерческие организации (29,5%) и волонтёры (22,7%) так же были определены как те, кто мог бы реализовывать технологию «Передышка». 4,6% выбрали вариант ответа «всеми представленными организациями», так как считают, что данная социальная технология должна быть мобильна и может предоставляться на базе разных организаций.

По мнению респондентов, технология «Передышка» должна включать в себя преимущественно социально-педагогические услуги. Так, 88,6% опрошенных выбрали игровую деятельность с ребенком среди других вариантов деятельности. Также лидирующие позиции занимает непосредственно сам присмотр за ребенком, его выбрал 65,9% опрошенных.

Около половины опрошеных выбрала такие виды деятельности как: прогулка; обучение навыкам самообслуживания. Меньше половины опрошенных выбрали «кормление», «приём медикаментов». Это объясняется, вероятно, тем, что данные виды деятельности требуют от специалистов дополнительных знаний и навыков в работе с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Респонденты выделили следующие виды поддержки, которые им необходимы при реализации технологии «Передышка», а именно: консультации специалистов и коллег (87,9%); регулярное повышение квалификации (72,7%); методическая помощь (60,6%); регулярные супервизии (54,5%). Менее половины опрошенных считает для себя важным дополнительную плату за реализацию технологии, волонтёрскую помощь, юридическую поддержку, касающуюся составления договора с семьёй, и организационную поддержку.

Подавляющее большинство респондентов считают, что предоставление «Передышки» семьям с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития должно оплачиваться средствами из государственного бюджета (97,7%). Половина опрошенных (51,2%) отметили грантовую поддержку реализации технологии и лишь 22% считают, что оплата не требуется, так как технологию реализуют волонтёры или НКО. При всём этом хочется отметить, что вариант ответа «реализация технологии должна оплачиваться семьями, воспитывающими детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития» не выбрал ни один из участников исследования.

Респонденты отметили следующие знания и навыки, которых им недостаточно на данный момент для реализации технологии: 38,8% опрошенных не имеют достаточных навыков для оказания доврачебной неотложной медицинской помощи, что очень важно при работе с такими детьми; 36,7% респондентов отметили у себя нехватку навыков перемещения и позиционирования, в том числе вертикализации детей; 34,7% опрошенных не имеют достаточных навыков для взаимодействия с детьми с сенсорными нрушениями (нарушения слуха и зрения).

Одинаковый процент респондентов (30,6%) не имеют достаточных знаний в области взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра и с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Треть опрошенных не умеет проводить гигиенические процедуры. Около четверти опрошенных (26,5%) нуждаются в дополнительных знаниях в области кормления, взаимодействия с детьми с нарушениями интеллектуального развития (24,5%) и столько же в области развивающего ухода за ребенком.

Некоторые специалисты отметили, что в первую очередь, необходмо понимать запросы и желания самой семьи: «Мне кажется, здесь важно не столько знать способы организации досуга для ребёнка, сколько найти точку взаимодействия – чтобы было комфортно находиться рядом. Можно и просто за руку в тишине посидеть, эффект все равно будет».

Большинство опрошенных (3/4) хотели бы пройти курсы повышения квалификации по оказанию услуги «Передышка» семьям с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Таким образом, благодаря проведенному социологическому иследованию удалось выявить основные сложности, которые возникают и/или могут возникнуть при реализации технологии «Передышка» семьям, воспитывающим детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Специалисты испытывают страх не оправдать ожидания родителей и получить их неадекватную реакцию на свои действия по отношению к ребенку. Также возможно непонимание, недоверие и излишний контроль со стороны законных представителей детей. При всём этом родители и специалисы могут преследовать разные цели при предоставлении услуги, иметь различные представления о технологии и ее содержании.

Во многом данные сложности решаются посредством заключения трёхстороннего договора между законным представителем ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития, специалистом и посредником (координатором, организацией социального обслуживания, некоммерческой организации).

Наиболее выраженными барьерами у специалистов в работе с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития являются: сложности нахождения контакта с такими детьми, недостаток знаний, навыков и опыта работы с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития, наличие страха ошибиться и причинить вред ребенку своими действиями.

К возможностям реализации технологии «Передышка» в регионе на сонове результатов исследования следует отнести готовность многих специалистов оказывать данные услуги, проходить обучение, осознание значимости реализации технологии, имеющиеся знания и навыки работы с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития у опрошенных специалистов. Включение технологии «Передышка» в государственный перечень социальных услуг позволило бы данной технологии развиваться более системно, обеспечив получение данных услуг семьями, воспитывающими детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития.